APWR – Asociatia Prader Willi

0
O lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale de diagnosticare şi tratament, oferindu-le oportunităţi de integrare în comunitate.

MISIUNEA APWR

Creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte boli genetice rare.
 OBIECTIVE:
1. facilitarea accesului la informare privind bolile rare;
2. crearea unei baze de date nationale privind bolile rare;
3. crearea unei reţele de suport intre pacientii care sufera de aceeasi boala;
4. crearea unei retele de suport intre specialisti si familii;
5. stimularea cercetarii in domeniul managementului bolilor rare;
6. colaborarea cu organizatii si retele internationale;
7. stimularea diagnosticarii timpurii;
8. prevenirea si managementul dizabilitatii la mai multe nivele:
La nivel de comunitate:
– prin campanii de sensibilizare a opiniei publice si a viitorilor parinti privind riscul de aparitie si modalitatile de prevenire a acestor dizabilitati;
– organizarea de campanii de advocacy privind stimularea folosirii medicamentelor orfane;
la nivelul grupurilor:
– instruire, informare si consiliere pentru parinti si viitori parinti; instruire si informare la nivel de specialisti;
la nivel individual:
– informare si consiliere individuala a pacientului sau a parintelui;
BENEFICIARI:
· persoane afectate de boli rare din Romania;
· familii;
· specialisti implicati in diagnosticarea si managementul acestor boli;
Am ales acest grup tinta pentru ca dorim sa furnizam servicii potrivite şi eficiente, prin implicarea celor care reflectă vocile beneficiarilor (ONG, pacienti, familii, specialisti), ca experti în definirea propriilor dorinţe şi nevoi.

Date de contact:

Asociaţia Prader Willi din România
Zalău, Sălaj, România
Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo”
Str. 22 Decembrie 1989, Nr. 9
Tel./Fax: 0040.260.610033
Mobil: 0040.735.858.667
E-mail: office@apwromania.ro
Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare
Str. Avram Iancu Nr. 29
Tel./Fax: 0040-260.611214
E-mail: office@apwromania.ro

Share.

Leave A Reply