ARCrare

0
Asociaţia Română de Cancere Rare – ARCrare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 din dorinţa de a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea și tratarea lor.
Este o organizaţie neguvernamentală, non-profit, apolitică şi independentă, cu beneficiu public, membră a Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.
Viziunea:
O lume în care persoanele afectate de cancere rare au acces real și egal la informații, diagnosticare precoce și tratament corespunzător și sunt integrate în comunitate.
Misiunea:
Îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de cancere rare, prin facilitarea accesului la servicii socio-medicale și educaționale corespunzătoare.
Valorile:
  • Prioritatea interesului pacienților: asociația are îndatorirea de a considera interesul pacienților care suferă de boli rare mai presus decât orice alt interes.
  • Profesionalism: membrii asociației au obligația de a-și îndeplini atribuțiile cu responsabilitate, competență, eficiență, corectitudine și conștiinciozitate.
  • Cooperare și parteneriat: prin construirea de parteneriate puternice și de durată putem asigura progresul, furnizarea de servicii de înaltă calitate și obținerea unor rezultate mai bune.
  • Implicare și acțiune: pentru că numai așa putem aduce o schimbare și putem contribui la crearea unui viitor mai bun pacienților pe care-i reprezentăm.
  • Responsabilitate: față de serviciile furnizate, față de beneficiarii noștri, față de parteneri și responsabilitatea de a acționa corect.
  • Integritate
Obiectivele asociației sunt:
  • Dezvoltarea unei reţele naţionale formată din pacienţi, specialişti, comunităţi şi instituţii publice;
  • Organizarea de campanii de informare şi activităţi de consiliere privind cancerele rare;
  • Colaborarea cu organizaţii şi persoane private din ţară şi străinătate;
  • Furnizarea de servicii de educaţie continuă;
  • Facilitarea accesului pacienţilor afectaţi de cancere rare la medicaţie modernă;
  • Sprijinirea şi orientarea organizaţiilor noi;
  • Îmbunătăţirea  colaborării cu specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul cancerelor rare;
  • Stimularea cercetării ştiinţifice, pentru identificarea şi implementarea celor mai eficiente terapii şi metode de îngrijire;
  • Influenţarea structurilor administrative şi economice în vederea adoptării de decizii responsabile faţă de viitorul pacienţilor afectaţi de cancere rare;
  • Sensibilizarea populaţiei faţă de problemele copiilor şi adulţilor afectaţi de cancere rare;
  • Promovarea măsurilor de diagnostic precoce prin metode specifice în funcţie de boală.

DATE DE CONTACT:

Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare
Adresa: Str. 22 Decembrie 1989, nr.5, Zalău, Sălaj.
Persoană de contact: Dorica Dan

Share.

Leave A Reply