Marsul de informare si solidaritate cu pacientii afectati de bolile rare, la Timisoara (VIDEO)

0

Devenit deja traditie, marsul de solidaritate pentru bolnavii cu boli rare a strans peste 200 de participanti, in acest an, la Timisoara.

„Este un mars dedicat bolilor rare. Se datoreaza doamnei profesor Maria Puiu, care a avut aceasta initiativa, impreuna cu colegii nostri studenti. Este important ca populatia sa constientizeze  ca aceste boli exista, ca nu sunt chiar atat de rare precum le spune numele si este foarte important sa fie depistate, diagnosticate si tratate asa cum trebuie de catre profesionistii din domeniu. In plus, exista in prezent o societate a bolilor rare, initiativa a apartinut Universitatii de Medicina si Farmacie „Victor Babes” din Timisoara si doamnei profesor Maria Puiu, care cu foarte mult entuziasm organizeaza toate aceste manifestari. Speram ca sa aiba impact asupra populatiei si sunt convins ca vor continua pe aceasta linie in care genetica medicala are un rol extrem, extrem de important”, a spus Prof. Univ. Dr. Marius Raica, recotul UMF Timisoara.

Tineri medici pregatiti sa stie cat mai multe despre bolile rare

„Marsul pe care noi deja l-am facut traditional in Timisoara, cred ca are un impact mai mare, pentru ca intalnim populatia pe strazi, este bine dovedit in media, de catre voi, si transmite solidaritatea si empatia noastra pentru acesti pacienti si eu sper sa fie si un mesaj de incredere din partea corpului medical, din partea celor mai tineri medici, ca vom acorda toata atentia si vom informa studentii si vom pregati tineri medici care sa stie cat mai multe despre bolile rare si sa-i ingrijeasca pe acesti pacienti cat mai bine si cat mai repede posibil. Sigur, cresterea capacitatii de investigare in laborator, secventierea genomului uman duce la identificarea de noi gene si de, daca vreti, stabilirea unor alte entitati, altor sindroame, altor patologii despre care nu stiam mare lucru sau, mai bine zis, nu aveam certitficata etiologia genetica. Genetica este exploziva, permanent aflam lucruri noi si daca la asta se adauga si tratamente noi, sigur ca situatia acestor bolnavi este intr-o continua imbunatatire”, a declarat, la randul sau, organizatoarea marsului, Prof. univ.dr. Maria Puiu – preşedintele Societăţii de Genetică Medicală.

boli rare

Rafael Reytmeier – tatal unui copil care sufera de o boala rara a participat în fiecare an la acest mars si lupta pentru schimbarea mentalitatii in ceea ce ii priveste pe bolnavii si indeosebi pe copii cu boli rare.

„Sunt mai multe dificultati. As incepe cu partea sociala si cu partea de includere a acestor copii cu probleme in societate. Din pacate, in momentul de fata ne lovim de o bariera, care, din punctul meu de vedere, nu este ok. Copiii sanatosi nu vor sa se joace cu un copil bolnav. Parintii nu stiu ce sa-i spuna acelui copil sanatos despre copiii cu probleme si atunci copilul sufera. Chiar daca este bolnav, el ar vrea sa il bage cineva in seama, dar, din pacate, nu avem sanse, in momentul de fata”., a spus Rafael Reytmeier – tatal unui copil care sufera de o boala rara.

boli rare

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative si deseori ameninta viata, cu nivele ridicate de suferinta. In lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectand copiii. Desi bolile sunt rare, pacientii sunt numerosi. Paradoxul bolilor rare consta tocmai in faptul ca diversitatea si numarul mare de boli rare diferite face ca si expertiza sa fie RARA.

Peste 25.000.000 de pacienti cu boli rare in Europa

La nivel European traiesc peste 25.000.000 de pacienti cu boli rare. Astazi nu exista un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare.

In ultimii ani, datorita eforturilor majore ale asociatiilor de pacienti si ale specialistilor, Planul National de Boli Rare a fost inclus in strategia Nationala de Sanatate Publica, fapt ce creste speranta de a imbunatati calitatea ingrijirii acestor pacienti!

Printr-un Ordin al Ministerului Sanatatii, la sfarsitul anului 2013 s-a infiintat Consiliul National pentru Bolile Rare (CNBR), organism stiintific interdisciplinar format din experti in domeniul bolilor rare, cu atributii in coordonarea metodologica si stiintifica din domeniul bolilor rare.

GALERIE FOTO:

Share.

Leave A Reply