Expozitie de pictura dedicata persoanelor cu distonie – “Captiv in corpul meu”

1

Asociatia Children’s Joy reprezinta persoanele cu distonie neuromusculara isi propune sa organizeze la sfarsitul lunii februarie o expozitie de pictura dedicata persoanelor cu distonie.

Ultima zi din februarie ,28 februarie 2018,fiind marcata ca Ziua Internationala a Bolilor Rare,aceasta zi fiind un bun prilej de a atragea atentia asupra diagnosticului de distonie neuromusculara.

La acest eveniment sunt invitati sa expuna artisti plastici din Timisoara ,lucrarile avand ca tema posturile vicioase ale pacientilor cu distonie neuromusculara, cunoscuta ca ”boala corpului care nu te mai asculta”. Aceasta fiind o afectiune neurologica deosebit de grava care pune persoanele afectate in posturi vicioase,cauzand miscari involuntare,ducand chiar si la invaliditate.

Asociatia Children’s Joy  spera ca acesta tema sa fie o provocare atat pentru artisti cat si pentru publicul timisorean fiind un eveniment inedit in Romania dar si peste hotare. Publicul are ocazia să vizioneze aceasta expozitie timp de o saptamana la Bastionul Therezia din Timisoara.

Sumele obtinute din vanzarea lucrarilor vor fi utilizate de Asociatia Childrens Joy, pentru a sustine financiar urmatoarele actiuni cum ar fi: Organizarea unui workshop pentru recuperarea fizica dar si realizarea unor programe specifice de intretinere si reabilitare a persoanelor cu distonii.

Dupa finalizarea expozitiei lucrarile vor fi scoase la vanzare iar sumele obtinute din vanzarea lucrarilor vor fi utilizate de Asociatia Childrens Joy, pentru a sustine financiar urmatoarele actiuni, cum ar fi:  Organizarea unui workshop pentru recuperarea fizica dar si realizarea unor programe specifice de intretinere si reabilitare a persoanelor cu distonii.

Incurajarea integrarii persoanelor cu distonie in societate

Actiunea are caracter social si este destinata inlaturarii, discriminarii si incurajarii integrarii persoanelor cu distonie in societate. Aceasta a fost creata pentru a atrage atentia publicului asupra diagnosticului de distonie neuromusculara, boala care are impact foarte puternic asupra celor afectati si famililor acestora, membri activi ai societatii noastre.

Prin acest eveniment se incearca schimbarea opiniilor si comportamentelor timisorenilor dar si inlaturarea prejudecatilor lor in fata de diverse persoane cu probleme specifice.
Asociatia persoanelor cu distonie isi propune sa evidentieze forta interiora de care dau dovada cei afectati continuand sa lupte cu acest diagnostic dificil, intr-o societate in care primeaza frumusetea exterioara.

“Chiar daca suntem diferiti nu putem fi marginalizati de societate.”, a spus Catalina Crainic, presedinte Asociatia Childrens Joy.

Asociatia Persoanelor cu distonie are sediul social in Timisoara, unde organizeaza periodic intalniri cu pacientii, dar si activitati creative pe baza de voluntariat dedicate copiilor, ateliere de creatie, evenimente de informare pentru pacienti conferinte medicale dedicate acestora. O lucrare comuna a copiilor participanti la atelierul de creatie organizat periodic de Asociatia Children’s Joy va fi de asemenea expusa.

In 2015 Asociatia Children’s Joy a obtinut cu sprijinul specialistilor si al autoritatilor decontarea tratamentului cu toxina botulinica, gratuit pentru toti pacientii cu distonie din Romania prin ordinul Ministerului Sănătătii nr. D.G. 1.633 din 29 septembrie 2015 al Casei Nationale de Asigurări de Sănătate dar si incadrarea in grad de handicap pentru acestia in baza  Ordinului nr. 707/538/2014 al ministrului muncii, familiei si egalitatii de sanse si al ministrului sanatatii publice, pentru a beneficia de sprijin in cazul in care aceastia nu mai pot fi independenti sau nu isi mai pot desfasura activitatile zilnice si le este afectata calitatea vietii foarte mult.

Asociatia Children’s Joy este vizibila la nivel national ca membra a Aliantei Nationale de Boli Rare-ANBR si european-fiind membra Dystonia Europe prin vocea dnei Crainic Catalina – presedinta Asociatiei.

,,Avem incredere ca impreuna putem reusi. Abilitatile pe care le detinem sunt mai multe decat prefixul ”–diz” (abilitate). Societatea are nevoie de oameni puternici, iar noi suntem unii dintre ei. Avem curaj, credinta si speranta! ”, a spus Crainic Catalina – presedinta Asociatiei.

Ii asteptam cu drag si in spirit artistic pe toti cei care fara teama spun DA diferentelor dintre noi si NU prejudecatilor !

Share.