Cerere: distonia, în programul național al bolilor rare!

0

Scrisoare deschisă,  în atenția Guvernului României, a ministerelor, a opiniei publice: asociațiile Children’s Joy și Distonia cer includerea unei afecțiuni – distonia neuromusculară în programul național al bolilor rare și introducerea Dysport A pe lista substanțelor compensate și gratuite.

tratament in strainatatePutem defini distonia ca mișcare involuntară de contracție a uneia sau a mai multor grupe musculare datorită unor disfuncționalități la nivelul globilor palidali din creier.

Distonia în cifre. În România, distonia afectează, în diferite forme, un număr de 3.000 de persoane

Studiile arată că distonia este considerată rară deoarece incidența ei este mai mică de 1 pacient la 10.000 de locuitori conform Organizației Mondiale a Sănătății și de 5 pacienți la 10.000 de locuitori conform UE. Potrivit unor statistici, distonia este cea de a treia afecțiune din spectrul tulburării de mișcare după tremorul esențial și Boala Parkinson, afectând la nivel european un număr de peste 500.000 de locuitori.

În România, se estimează că distonia afectează, în diferite forme, un număr de 3.000 de persoane. Circa 600 de pacienți sunt diagnosticați cu cea mai gravă formă de manifestare distonică, distonia generalizată.

Distonia, tratamente și terapii complementare

Nu sunt cunoscute posibilități terapeutice care să trateze distonia în totalitate, dar există tratamente și terapii complementare care pot ameliora și menține simptomatologia specifică sub control. Dintre opțiunile terapeutice alopate, cele mai importante sunt:
– injectarea cu substanța Dysport A (toxină botulinică de tip A în limbaj uzual), specifică formelor de afectare a unor segmente corporale, distoniile focale; – intervenția chirurgicală de stimulare cerebrală profundă (care constă în suplinirea disfuncționalității globilor palidali din creier prin intermediul unui aparat medical) specifică celor mai grave forme de afectare, distoniile care nu răspund la tratamentul medicamentos.

Costurile în cazul tratamentelor care să trateze distonia sunt extrem de mari, o fiolă de toxină botulinică A se ridică în jurul a 1.400 — 1.800 lei, iar acest tratament trebuie administrat periodic, o dată la trei-patru luni, în funcție de pacient.
Intervenția chirurgicală de stimulare cerebrală profundă (de implantare sau de schimbare a bateriilor necesare funcționării aparatului medical), nefiind disponibilă în sistemul nostru de sănătate pentru a trata distonia, deși ea este posibilă pentru tratamentul bolii Parkinson, implică costuri care depășesc ordinul zecilor de mii de euro, în funcție de centrul medical din străinătate unde este realizată.

Astăzi, nici unul dintre variantele prezentate anterior pentru a trata distonia nu sunt disponibile în sistem gratuit sau compensat prin intermediul programelor terapeutice naționale desfășurate de Ministerul Sănătății și de Casa Națională de Asigurări de Sănătate.

Se precizează că distonia neuromusculară, prin formele sale de afectare, necesită și terapii complementare de recuperare printre care:
– kinetoterapia neurologică,
– recuperarea balneo-fizio-terapeutică,
– gimnastica recuperatorie,
– psihoterapia,
– logopedia.

Aflăm însă că, în prezent, Ddstonia neuromusculară nu este cuprinsă în metodologia legislativă prin care se evaluează și se realizează încadrarea într-un grad de handicap, iar majoritatea acestor terapii se află la dispoziția pacienților cu această condiție, ele devin inaccesibile prin intermediul programelor oferite de stat.

Ce se cere pentru pacienții cărora distonia le afectează viața

Consecință a celor prezentate anterior, în numele pacienților cărora distonia le afectează viață, se solicită:
– Includerea distoniei neuromusculare în programul național al bolilor rare fără a afecta celelalte afecțiuni cuprinse deja în acest program.
– Introducerea substanței Dysport A (toxina botulinică de tip A), folosită pentru a trata distonia, pe lista substanțelor compensate și gratuite și urmărirea administrării sale prin intermediul sistemului electronic al dosarului pacientului și a cardului european de sănătate.
– Aplicarea modificărilor criteriilor de evaluare conținute de Ordinul 762/1992 privind încadrarea în grad de handicap pentru recunoașterea condiției invalidante induse de distonia neuromusculară și, în consecință, crearea posibilității de accesare a terapiilor complementare prevăzute de lege în acest context.
– Modificarea cadrului legislativ în vederea accesului la tratament în străinătate, prin intermediul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, privind implantarea și schimbarea bateriilor aparatului medical prin intervenția chirurgicală de stimulare cerebrală profundă.
– Extinderea programului de intervenție stimulatorie profundă la nivel cerebral, existent în cazul afecțiunii parkinsoniene în sistemul sanitar din România și pentru pacienții cu distonia neuromusculară, care nu răspund la tratamentul medicamentos.

”Pacienții cu diferite forme de Distonie neuromusculară nu mai pot rămâne în așteptarea unui răspuns. Ei până în prezent nu au beneficiat de decontări ale tratamentului necesar ameliorării simptomatologiei distonice. Astfel, așteptăm un răspuns prompt, transpus în mod faptic prin aprobarea și realizarea schimbărilor necesare în sistemul social și de sănătate din România”, spun asociațiile care luptă pentru drepturile pacienților cărora distonia le afectează viața.

Share.

Leave A Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.