Childrens Joy – Asociatia Pacientilor cu Distonie Neuromusculara

4

Asociatia Children’s Joy  a inceput activitatea in 2011 in colaborare cu Asociatia Antiparkinson din Romania .Scopul asociatiei este:

  • De a veni in sprijinul pacientilor cu distonie  neuro-musculara ,boala neurologica grava socotita boala rara .Majoritatea persoanelor afectate sunt tineri iar tratamentul pentru ameliorare este extrem de scump. iar perioada de recuperare este indelungata
  • Traducerea si editarea unor brosuri din reviste de specialitate
  • Organizare de conferinte nationale
Apelam la bunavointa celor care pot sa ne sprijine si anul acesta cu cei 2% din impozitul anual  pentru ca obiectivele propuse din 2013 sa fie realizabile .
Obiectivele Asociației Children’s Joy
Asociația Children’s Joy își propune să obțină, cu sprijinul autorităților din domeniul sanitar și al cadrelor medicale, următoarele:
·        alocarea unui cod medical al afecțiunii – cum au și alte boli cronice grave
·        obținerea compensării integrale a tratamentului prin injectarea cu toxină botulinică (inclusiv decontarea serviciilor medicale de administrare) pentru persoanele cu distonie și programarea riguroasă a administrării acestei terapii, astfel încât pacienții să beneficieze la maximum de ameliorarea stării de sănătate oferite de toxina botulinică.
·        crearea unui program național pentru accesul la tratament al persoanelor cu distonie
·        decontarea intervenției de stimulare cerebrală profundă (un astfel de subprogram există deja pentru cazurile de boala Parkinson rezistente la tratamentul medicamentos).
·        formarea de specialiști în terapia fizică a persoanelor cu distonie neuromusculară
·        formarea unor specialiști în ortofonie, care să sprijine eforturile de recuperare ale pacienților cu distonie laringiană
·        alocarea de fonduri pentru cercetarea medicală în diferite tipuri de distonie
·        creșterea notorietății diagnosticului de distonie și mediatizarea corectă a informațiilor legate de această boală
·        definirea clară a criteriilor de încadrare în gradul de handicap pentru persoanele cu distonie neuromusculară
·        eliberarea în timp util a formularelor tip E112 pentru accesul la tratamentul în străinătate (stimulare cerebrală profundă, schimbul de baterii), astfel încât intervențiile să fie realizate la momentul oportun.
·        pe plan social, Asociația Children’s Joy luptă împotriva izolării persoanelor cu diferite tipuri de distonie și împotriva discriminării la angajare a celor care se luptă cu această afecțiune.
Obiectivele au fost enunțate în plen de Sabina Gall, președintele Asociației Children’s Joy și reprezintă o sinteză a răspunsurilor la nevoile și obstacolele cu care se confruntă persoanele care suferă de diferite tipuri de distonie.

Date de contact:

Telefon: 0265/778818

Email: distonia.office@gmail.com

Share.