Conferința Nationala “Abordarea integrală a distoniilor neuromusculare-Tratamentul in distonii

0

Asociatia Children’s Joy si-a propus sa organizeze in data de 27 mai 2017, Conferința Nationala “Abordarea integrală a distoniilor neuromusculare-Tratamentul in distonii”. Evenimentul se afla sub egida Societatii Române de Neurologie.

Acesta este spre interesul pacientilor cu aceasta afectiune cruntă, familiilor lor dar si specialiştilor in domeniu.

Evenimentul va fi împărțit pe sesiuni. Prima sesiune va fi dedicata Neurologiei – lector principal fiind prof. dr. Mihaela Simu. Aceasta va fi urmată de genetică medicală, un Workshop de kinetoterapie desfasurat sub coordonarea FZK – Iulia Drăgoi si FZK Csilla Molnar. Psihoterapia are un rol foarte important in gestionarea diagnosticului de distonie neuromusculara de aceea , sub coordonarea psihoterapeutei Cristiana Cojocaru se va desfasura workshopul dedicat acestui domeniu.

La eveniment vor fi prezente de asemenea si autorități responsabile pentru drepturile pacienților cu distonie dar si reprezentanți ai Alianței Naționale de Boli Rare.

Asociatia C hildrens Joy luptă pentru drepturile persoanelor cu distonie neuromusculara si până in prezent a obținut decontarea tratamentului cu toxina botulinica pt toti pacienții cu distonie din Romania, de asemenea încadrarea in grad de handicap pt toate tipurile de distonii.

Acestea au fost obtinute prin demersuri catre autoritati dar si cu sprijinul specialiştilor in domeniu. Mai sunt nevoi care pacienții le au boala fiind de impact pe plan fizic social, material, emotional, acestea se vor discuta in data de 26 mai 2017 la întâlnirea pre-conferința care va avea loc la Pensiunea Andronic din Timisoara unde se va pune in discuție si o lansare a unui site si o nouă denumire a asociatiei -specifică domeniului in care activează.

Asociatia Children’s Joy are sediul in Timisoara si este membră vizibilă la nivel european in organizația Dystonia Europe dar si la nivel național in Alianta Națională de Boli Rare prin preşedinta Crainic Catalina. In urma preconferintei dar si a conferinței se vor puncta nevoile prioritare ale pacientilor,acestea fiind trimise spre rezolvare autorităților. Conferința are rol de informare privind noutățile in acest domeniu mai putin cunoscut.

Share.

Leave A Reply