Pacientii cu distonii duc lipsa de tratament si reabilitare in aceasta perioada

1

Persoanele cu distonii neuromusculare trec prin momente destul de dificile neavand acces la tratament si reabilitare.
Situatii stresante din viata noastra, lipsa relaționărilor a activităților cotidiene, izolarea de familie,de prieteni, de locurile înscrise bine în mințile noastre nu ajuta foarte mult atunci cand suferi de distonie neuromusculara, speram ca aceasta situatie sa nu se extinda foarte mult pentru a nu avea un impact major asupra celor care sufera de distonii.
Programele de recuperare sunt esentiale pentru ameliorarea simptomelor distoniilor iar acum se pot efectua doar de acasa. Recuperarea este lenta, rezultatele aparand in timp, insa se pot produce imbunatatiri ale mai multor aspecte prin constientizarea si controlul miscarii.
Se pot realiza cu succes exercitii de intindere si mobilitate articulara, dar si de crestere a fortei musculare si exista deja in format electronic exercitii realizate de specialisti, disponibile pentru pacienti care se pot realiza, individual. In aceasta perioada este necesara relaxarea si educarea controlului muschilor distonici dar si mentinerea unei atitudini pozitive prin efectuare terapiilor ocupationale.
Asociatia Childrens Joy face tot posibilul pentru a fi in continuare alaturi de pacienti prin diverse materiale informative de la specialisti, mentinerea legaturilor cu aliantele nationale si internationale prin intermediul spatiului virtual, continuarea demersurilor catre autoritati .
Ne-am dori ca persoanele cu distonie neuromusculara sa inteleaga pe viitor ca trebuie sa mentina legatura cu asociatia noastra sa putem cladi impreuna un viitor. Este destul de dificil pentru noi ca asociatie, ca acestia sa apeleze la noi numai cand se afla in situatii dificile si apoi sa nu-si asume responsabilitatile si sa uite de existenta asociatiei deoarece avem nevoie de o evidenta clara, de comunicare, de sprijin reciproc dar cu siguranta si incredere vom depasi si acest episod mai putin placut doar daca ramanem impreuna si luptam pentru drepturile noastre.

“De-a lungul timpului am luptat impotriva discriminarii, a izolarii, pentru accesul la tratament si desi munca a fost dificila si anevoioasa, am avut succes in actiunile noastre,doar cu suportul pacientilor al medicilor, al autoritatilor, e nevoie de totii actorii acestia pentru a reusi!In continuare ne dorim ca acestia sa fie mai activi la evenimentele si actiunile pe care le organizam pentru ei.”, spune Catalina Crainic, presedinta Asociatiei Childrens Joy.
Deocamdata ne aflam in situatia in care putem doar sa asteptam directivele autoritatilor si sa ne conformam regulilor pe care acestea le emit,aceasta situatie existand in mai multe tari ale Uniunii Europene.
Fiind un ONG care reprezinta peste 2000 de pacienti din intreaga tara,consideram si avem speranta ca vom fi anuntati cu privire la prezentul si viitorul pacientilor cu distonii neuromusculare din Romania si vor avea acces din nou la tratament .
Desi in momentul de fata prioritate au pacientii cu Covid -19 si urgentele ,cu siguranta exista un plan al autoritatilor pentru aceasta categorie de persoane,asteptam cu nerabdare un raspuns cert din partea lor,deoarece prin legislatie asiguratii care sufera de distonii musculare au beneficiat de decontarea tratamentului cu toxina botulinica si cu siguranta vor beneficia si de acum inainte.
Rolul nostru este de ne arata sprijinul pentru pacienti si inca de la inceputul starii de urgenta am emis solicitari pentru rezolvarea problemelor noastre catre Casa Nationala De Asigurari de Sanatate.
Traim intr-o societate libera care speram ca isi protejeaza cetatenii luandu-se in calcul si aceasta categorie de persoane vulnerabile ,nu am accepta ideea de fi aruncati sub presul ignorantei si nici sa se aduca in discutie asa ceva vreodata.
Mesajul nostru este de a avea incredere ca exista solutii pentru toate sitatiile dificile dar este nevoie de rabdare si deschidere pentru a le gestiona sau rezolva.Informatiile si comunicatele noastre le gasiti pe grupul nostru de discutii si pe site-ul www.distonianational.ro”

Share.

1 Comment

  1. Pingback: Pacientii cu distonii duc lipsa de tratament si reabilitare in aceasta perioada • VoxMedical | Viata si sanatate

Leave A Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.