Giving Tuesday (martea daruirii): lupta impotriva fibrozei chistice (mucoviscidoza)

0

Pentru a marca pentru a doua oara in Romania miscarea internationala Giving Tuesday, marti, 2 decembrie 2014, un grup de firme timisorene doneaza Asociatiei Nationale Romane de Mucoviscidoza, care activeaza pe langa Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Timisoara, suma necesara pentru achizitionarea unui aparat profesional pentru testul sudorii, Nanoduct 1030_Wescor.

fibroza chistica

Aparatul in valoare de 5500 euro este esential in diagnosticarea precoce a fibrozei chistice

Beneficiarii sunt in primul rand cele cateva zeci de copii timiseni aflati in evidentele Asociatiei, dar si alti potentiali purtatori ai acestei maladii genetice din judetele invecinate.

„Asociatia Nationala Romana de Mucoviscidoza (fibroza chistica) multumeste in numele copiilor cu aceasta teribila maladie si a familiilor acestora, pentru sprijinul in obtinerea unui aparat nou pentru diagnosticul bolii. Mucoviscidoza sau fibroza chistica este o boala rara, dar cei care, cu demnitate, o poarta au nevoi dintre cele mai mari. Si acestea incep cu un diagnostic precoce, pentru care este nevoie de aparate performante. Un diagnostic precoce reprezinta o veriga importanta, decisiva,  in asigurarea  calitatii vietii acestor bolnavi”, a declarat prof. dr. Liviu Laurentiu Pop, presedinte ANRMv.

fibroza chistica

Campania isi propune sa prelungeasca speranta de viata a copiilor suspecti de fibroza chistica

Deasemenea, campania doreste sa constientizeze comunitatea locala cu privire la importanta contributiilor caritabile si a voluntariatului. Dupa un start de succes in Romania in 2013, si anul acesta o zi obisnuita de marti devine o zi speciala, in care copiii suferinzi si cadrele medicale care ii sprijina vor face un pas inainte prin caritate. Prin aceasta actiune se doreste ca pe viitor intreaga societate romaneasca sa imbratiseze aceasta initiativa care sa reuneasca organizatii nonprofit, institutii de stat, companii si persoane fizice intr-un demers unitar de a face bine.

fibroza chistica

„Cand am auzit despre miscarea Giving Tuesday din Statele Unite, ni s-a parut o idee extraordinara care ar merita impartasita si de societatea din Romania. Este o ocazie ca fiecare dintre noi sa-si ia timp pentru a se gandi la ceilalti. Credem intr-o lume mai buna pe care ne-o putem construi singuri, de aceea va invitam sa va alaturati Giving Tuesday!”, spune Florin Cornianu, CEO si co-fondator al 123ContactForm.

Fibroza chistica (mucoviscidoza) este o maladie genetica ce afecteaza 1 din 2500 de nou-nascuti. Boala se manifesta prin ingrosarea mucoaselor, care devin uscate si aderente, afectand toate organele interne, cu exceptia creierului. Diagnosticati precoce si tratati corect, pacientii cu mucoviscidoza au in prezent o speranta de viata de 40 ani, pe cand fara tratament ea nu depaseste 6-7 ani.

fibroza chistica

Nu exista tratament curativ pentru fibroza chistica si boala se agraveaza in timp

Fondata in 2006 pe langa Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Timisoara, Asociatia Nationala Romana de Mucoviscidoza este o organizatie non-guvernamentala, non-profit, care coordoneaza alte 6 centre regionale: Brasov, Bucuresti, Cluj-Napoca, Constanta, Craiova, Iasi.

Infiintata la initiativa unui grup de medici, asistente medicale si parinti ai unor copii cu fibroza chistica, Asociatia se implica in stabilirea diagnosticului precoce al acestei maladii, asigurarea unui tratament corect pentru pacienti si sustinerea lor sociala.
ANRMv este institutia prin care Romania este membru votant al Organizatiei Mondiale de Fibroza Chistica (Cystic Fibrosis Worldwide – CFW). Asociatia se implica activ in mentinerea mucoviscidozei in programele nationale ale Ministerului Sanatatii.

Share.

Leave A Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.