Întâlnirea pacienâilor cu fibroza chistică din România

Întâlnirea pacienţilor cu fibroză chistică din România

0

fibroza chistica

Houston NPA și Asociația de Fibroză Chistică din România organizează an de an o conferință amplă pe tema diagnosticării, tratamentului și monitorizării celei mai răspândite boli genetice şi cu potenţial letal din Europa: fibroza chistică sau mucoviscidoza. Evenimentul este organizat sub egida Societății Române de Pneumologie. La manifestare sunt invitați, alături de pacienți, familiile și prietenii acestora, cadrele medicale interesate de managementul acestei boli. Cea de-a patra ediție a conferinței anuale va avea loc la Hotel Ibis Palatul Parlamentului, în weekend-ul 23-24 noiembrie 2013.

Unul din 30 de europeni este purtător al genei care provoacă fibroza chistică

Unul din 2500 de copii se naște cu această boală. Peste 40.000 de copii și tineri adulți înfruntă zilnic provocările fibrozei chistice. În România au fost diagnosticați până în prezent 350 de pacienți, dintre care aproximativ 300 de copii și 50 de adulti.

fibroza chisticaAccesul la tratament, încă problematic, mai ales pentru pacienții adulți

În ultimii ani, România a înregistrat progrese semnificative privind tratamentul fibrozei chistice. Înființarea programului național și aprobarea protocolului terapeutic pentru această boală au fost principalele succese în lupta împotriva fibrozei chistice. De asemenea, a fost inițiat un registru al bolnavilor, care va avea un rol important în managementul accesului gratuit la medicație. Totuși, accesul persoanelor afectate de fibroza chistică este încă unul deficitar, deoarece nu este posibilă obținerea tuturor medicamentelor necesare tratamentului, iar centrele medicale specializate sunt puține și dotate insuficient cu personal specializat.

Este redus, de asemenea, accesul la pacienților la aparatură și dispozitive pentru fizioterapie, pacienții adulți nefiind incluși în programul național. O altă problemă gravă este dată de faptul că, la nivel național, nu s-a instituit însă screening-ul pentru fibroză chistică la nou-născuți.

În 2013, Conferința Anuală de Fibroză Chistică are o temă specială: pacientul adult cu fibroza chistică.

„Datorită îmbunătățirii tratamentului și accesului pacienților minori la mai multe medicamente, tot mai mulți copii devin adulți care se confruntă cu o serie de probleme grave. În România, pacienții adulți nu sunt incluși într-un program național de sănătate, nu au acces la majoritatea medicamentelor de care au nevoie pentru tratament, nu au spitale și nici medici specializați pentru tratarea acestei boli. Prin această conferință ne dorim să sensibilizăm autoritățile, în speță Ministerul Sanatatii, CNAS, la problemele cu care se confruntă acești pacienți și să încercăm să găsim soluții pentru rezolvarea acestora. Suntem încrezători că și anul acesta conferința va avea un mare succes în rândul celor interesați de această maladie și ne vom bucura, ca și în anii trecuți, de prezența unor personalități în domeniu, oameni cu suflet mare care ne-au fost alături încă de la început”, a declarat Georgiana Nițu, președintele Asociației de Fibroză Chistică din România.

 O abordare interdisciplinară a fibrozei chistice

Coordonatorii celei de-a IV-a ediții a conferinței sunt Asist. Univ. Dr. Iustina Stan (doctor în Siinte Medicale, asistent universitar în cadrul Institutului pentru Ocrotirea Mamei și Copilului „Alfred Rusescu”) și Dr. Cristian Popa (medic primar pneumolog, Institutul de Pneumoftiziologie, „Marius Nasta” București).  Invitatul special al evenimentului este Prof. univ. dr. Florin Mihălțan, președintele Societății Române de Pneumologie.

Printre temele care vor fi abordate în cadrul conferinței interdisciplinare se află: situația pacienților cu fibroză chistică din România, complianța la tratament și complicațiile fibrozei chistice la adult, încadrarea în gradul de handicap pentru pacienții cu fibroza chistică, boala obstructivă intestinală, afectarea hepatică, diabetul, infertilitatea, osteoporoza, aspecte psiho-sociale în cazul pacienților cu fibroză chistică, nutriția și recuperarea fizică pentru persoanele diagnosticate cu această afecțiune.

Simpozionul este creditat EFC și EMC. Taxa de participare este de 70 lei pentru medici și farmaciști, respectiv 50 lei pentru asistenții medicali și de farmacie.

Intrarea este liberă pentru pacienți și însoțitorii lor, dar și pentru studenți și medicii rezidenți.

sursa: Televiziunea Medicala

Share.

Leave A Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.