La Timişoara are loc ”Marşul Bolilor Rare” (VIDEO)

0


Săptămâna aceasta se va desfăşura,  la Timişoara,  ”Marşul Bolilor Rare”. Organizaţia ”Salvaţi Copiii”, Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş”, Spitalul de Copii ”Louis Ţurcanu”, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Genetică Medicală, Primăria Timişoara, alături de alţi parteneri şi voluntari, se implică pentru ca bolile rare să fie tratate la nivel înalt.

Alături de Universitatea de Medicină şi Farmacie ”Victor Babeş”, de Spitalul Clinic de Copii ”Louis Ţurcanu” şi de Organizaţia ”Salvaţi Copiii”,  la care, în fiecare an, s-au mai adăugat alte şi alte organizaţii, şi de pacienţi, şi de voluntari, noi am desfăşurat deja clasicul marş dedicat bolilor rare, care va avea loc, de data aceasta, în același tipic, cu plecare din faţa Universităţii de Medicină şi Farmacie,  și cu un traseu până la acest spital”, a precizat Mihai Gafencu, medic primar pediatru, preşedintele ”Salvaţi Copiii”.

Saptamana Bolilor Rare la Timisoara Copy.Still017

Cancerele pediatrice, hemofilia, imunodeficienţele congenitale, patologia renală sunt câteva din cele aproximativ 8.000 de boli rare pentru care cei din Timişoara luptă ca nivelul de asistenţă să ajungă la cel din Uniunea Europeană.

 „Noi, intrați în Uniunea Europeană, trebuie să urmăm aceeași cale pe care merg și celelalte țări cu care suntem acum parteneri.  Nu putem, însă, în aceste demersuri, să uităm faptul că, dintre ţările, chiar şi dintre cele recent intrate în Uniunea Europeană, România se distinge  prin o serie de problematici care nu sunt încă rezolvate la modul optim. Are încă multe sarcini pe care trebuie să le rezolve şi aici este vorba chiar de bolile cu răspândire în masă şi nu ar trebui să fie şi aici mă refer la tuberculoză, malnutriţie, rahitism, hepatită. Sunt probleme pe care noi trebuie să le rezolvăm şi care, bineînţeles, ne costă foarte mult. Investiţia noastră materială în bolile rare nu poate să fie aşa de mare pentru că bugetul este limitat. Şi atunci, cu certitudine, ca obiectiv esenţial,  rămân acele boli rare care la ora actuală îşi au o terapie eficientă, validată de o experienţă îndelungată şi care trebuie să fie introdusă în România şi să salveze vieţi”, a declarat prof. dr. Margit Şerban, medic oncopediatrie la Spitalul ”Louis Ţurcanu”.

”Marşul Bolilor Rare” va începe vineri, la ora 12, în faţa Universităţii de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş.”

GALERIE FOTO:

Share.

Leave A Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.