Pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza) au fost prezenti in fata Ministerului Sanatatii pentru a face cunoscuta nevoia acestora de a beneficia de asistent personal.
A avut loc o sedita scurta, la care participantii au avut-o impreuna cu trei reprezentanti ai Ministerului Sanatatii. Acestia au ascultat cererile protestatarilor si au promis ca le vor transmite comisiilor de specialitate spre analiza.
Se spera ca aceste comisii vor intelege cat de complex este tratamentul acestor pacienti si ca ei au neaparat nevoie de asistent personal.
In aceasta saptamana (27.03.207 – 31.03.2017), in fiecare zi intre orele 11.00-13.00 vor avea loc proteste in fata Ministerului Sanatatii pentru modificarea ordinului 1306/2016 privind criteriile de incadrare in grad de handicap a persoanelor cu dizabilitati.
Pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza) sunt direct afectati de aceasta modificare
Pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza) sunt direct afectati de aceasta modificare si nu vor mai putea beneficia de asistent personal!
Tratamentul in fibroza chistica este unul complex, de lunga durata (toata viata!), pe care pacientii nu il pot efectua fara ajutor. Majoritatea parintilor sunt nevoiti sa renunte la locul de munca pentru a ingriji copii afectati de aceasta boala.
Mai multe informatii despre fibroza chistica (mucoviscidoza) si despre tratamentul acestor pacienti veti gasi in petitia online: