Pași pentru organizarea reţelei române de mastocitoză. Diagnosticarea bolii presupune colaborarea între specialiști

0

”Este foarte important ca medicii să cunoască simptomele, ca să poată orienta adecvat pacienţii” s-a arătat la primul simpozion de mastocitoză, organizat zilele trecute la Bucureşti, invitat de onoare fiind dr. Luis Escribano, coordonatorul Reţelei de Mastocitoză din Spania (REMA) şi unul dintre cei mai importanţi specialişti la nivel mondial. Joi, 1 mai, are loc și o întâlnire cu pacienţii cu mastocitoză. În România, se dorește realizarea unei reţele de specialiști pentru această afecțiune, iar ceea ce s-a făcut în Spania poate fi luat ca model.

“Este foarte important ca medicii să cunoască simptomele, ca să poată orienta adecvat pacienţii. Încercăm să prezentăm experienţa pe care o avem în cadrul reţelei spaniole de mastocitoză, unde avem înregistraţi peste 2000 – 2500 de pacienţi. Reţeaua constă dintr-un număr de medici de specialităţi implicate în această afecţiune – alergolog, dermatolog, hematolog, specialişti în biologie moleculară – în cadrul a două centre de expertiză, la Toledo şi la Salamanca. Atunci când se creează un centru de referinţă, pentru specialiştii de acolo boala respectivă nu mai este o boală rară, şi se poate face o diagnosticare mai bună şi un tratament mai bun”, a spus dr. Luis Escribano.

Pentru pacienţi, înfiinţarea unui centru specializat în mastocitoză înseamnă că cineva va fi suficient de instruit şi abilitat ca să îi sprijine în îngrijirea lor, să îi orienteze, să le ofere tratament şi să îi instruiască pe ceilalţi”, a spus Dorica Dan, preşedinte al Alianţei Naţionale a Bolilor Rare.

Mastocitoza“Este începutul pentru pentru organizarea reţelei române de mastocitoză, care este o boală rară. Primii care o diagnostichează sunt de regulă alergologii şi dermatologii, pentru că implicarea cutanată şi simptomele de eliberare de mediator sunt cele care deranjează bolnavul. Sarcina hematologului vine mai târziu, când boala este deja descoperită, de regulă. Incidenţa bolii nu este încă cunoscută, există registre incipiente de pacienţi, conform unor criterii precise pentru tipul respectiv de mastocitoză“, a afirmat medicul hematolog Iulia Ursuleac, de la Institutul Clinic Fundeni.

”Pentru tratament este nevoie de un diagnostic adecvat care presupune colaborarea între dermatolog, alergolog şi anatomo-patolog – cel care face determinările cutanate şi extramedulare, şi un hemato-patolog cu experienţă, care dă diagnosticul pe preparatele de măduvă osoasă. Ulterior e partea de biologie moleculară – rafinamentul de diagnostic şi urmărire. Partea cea mai grea revine medicului hematolog care trebuie să managerieze tot. Trebuie să avem în primul rând un grup integrat, apoi să separăm copiii de adulţi, pentru că îngrijirea e diferită şi, în al treile rând dar cel mai important, să încercăm să punem bazele registrului de pacienţi”, a adăugat Iulia Ursuleac.

Din punct de vedere al mastocitozelor sistemice, agresive, maligne, la Fundeni sunt 20 de asemenea cazuri grave. Se estimează că numărul de cazuri ar putea fi în România în jur de 500, de gravitate diferită.

Principalele teme dezbătute în cadrul simpozionului au vizat agenţii declanşatori care pot duce la activare mastocitară, rolul triptazei (o analiză importantă în diagnostic) în mastocitoză, rolul citometriei de flux, mutaţiile KIT în mastocitoză, tipurile de mastocitoză la copii şi adulţi, importanţa cromoglicatului disodic ca tratament suportiv în mastocitoză şi necesitatea disponibilităţii acestui tratament în România, care, deşi ieftin, nu este disponibil la noi.

Mastocitoza este o afecțiune caracterizată prin creșterea numărului și acumularea mastocitelor în diferite organe, cel mai frecvent în piele. Din păcate de multe ori este asociată cu boli infecţioase şi tendinţa oamenilor este de a evita pacienţii bolnavi de mastocitoză care au pielea afectată pe o suprafaţă extinsă şi vizibilă, arată infomastocitoza.ro.

Share.

Leave A Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.