Persoanele cu distonii au reinceput lupta pentru accesul la tratament

1

Persoanele cu distonii neuromusculare solicita sprijinul autoritatilor in aducerea de solutii pentru remedierea acestei situatii respectiv continuitatea tratamentului in conditii de siguranta, protectie care se impun in situatia de urgenta.
Afectiunea are manifestari multiple, fiind incadrate ca o tulburare neurologica a miscarii corpului care se manifesta prin contractura musculara, spasme involuntare cauzand rasuciri frecvente sau posturi anormale, invalidante atat fizic cat si psihic, care nu pot fi controlate voluntar.
Acest tratament periodic cu monitorizare medicala prin spitalizare de zi sau ambulatoriu, a fost necesar, nefiind de regula nevoie de spitalizare de lunga durata de aceea introducerea lui a avut o importanta deosebita, legislatia fiind adaptata potrivit nevoilor noastre, in aceasta privinta.
Conform ordinului emis de Casa Nationala de Asigurari cu nr 943/30.09.2015 si Ministerul Sanatatii cu nr 1211/30.09.2015 privind modificarea si completarea Ordinului Ministrului Sanatatii si al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate nr. 388/186/2015 privind aprobarea Normelor metodologice de aplicare în anul 2015, printr-o hotarare de guvern incluzand si terapia distoniilor musculare cu dirijare electromiografică.

“In momentul prezent ne este obstructionat accesul la aceasta terapie, lucru care ingreuneaza reabilitarea, duce la dureri fizice insuportabile datorita contracturilor musculare involuntare, discomfort emotional, atacuri de panica, care pot conduce chiar la invaliditatea pacientului, motivul pentru care afectiunea este cuprinsa in legea pentru handicap.
Situatia este ingrijoratoare deoarece primim sesizari, plangeri ale persoanelor cu distonii din intreaga tara care se refera strict la faptul ca acestia doresc sa continue terapia, solicitam o solutie imediata pentru ca acestia sa-si poata desfasura terapia.”, spune Catalina Crainic, Asociatia Childrens Joy .

Am notificat autoritatile competente prin memorii si notificari si consideram ca fiind prioritar pentru persoanele cu distonii neuromusculare accesul la tratament in unitatile sanitare prin un Ordin de Ministru care sa permita o exceptare de la interdicția de a face spitalizări de zi pe perioada stării de urgenta, intrucat intreruperea acestei terapii nu este de natura doar sa agraveze subiectiv manifestarile bolii, ci si sa agraveze gradul de dizabilitate pana la invaliditate semnificativa a acestor pacienti.
Majoritatea oamenilor doresc sa-si reia activitatile, auzim deseori discutii referitoare la deschiderea cafenelelor, mall-urilor si inceperea unei perioade de relaxare,noi dorim sa ne continuam terapiile si tratamentul cu mijloacele de protectie care se impun.
Speram ca si continuarea tratamentului sa fie o prioritate pentru autoritati si nu numai aceste activitati economice. Ne confruntam cu o situație nefireasca in care sistemul medical este fortat sa acordarea prioritate aproape exclusiva acestui Covid 19 și urgențelor medicale majore ignorand alte categorii de persoane evunerabila care au nevoie de suport.
Ca reprezentant al asociatiei am luptat mult pentru scoaterea din izolare a acestor pacienti, indrumare catre specialisti si reabilitare iar acum am ajuns din nou de unde am pornit.
Eu consider inadmisibil sa fim vitregiti si tinuti inchisi si fara acces la terapie si sa anulam pur si simplu munca depusa de-a lungul timpului,a medicilor, ONG-urilor si inclusiv a a utoritatilor care a adus rezultate remarcabile.”, spune Catalina Crainic, presedinta asociatiei persoanelor cu distonii.
.

Share.

1 Comment

  1. Pingback: Persoanele cu distonii au reinceput lupta pentru accesul la tratament • VoxMedical | Viata si sanatate

Leave A Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.