Sindromul Dravet - sansa de a o intalni pe dr. Charlotte Dravet

Sindromul Dravet – sansa de a o intalni pe dr. Charlotte Dravet

0

Peste 50 de medici neurologi pediatri din toata tara au ocazia sa se intalneasca, in aceste zile, cu dr. Charlotte Dravet, cea care a descris in 1978 o forma noua de epilepsie, cunoscuta astazi ca Sindromul Dravet. La solicitarea Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare, medicul francez se va intalni si cu familiile copiilor diagnosticati cu Sindromul Dravet, pentru a raspunde la intrebarile acestora.

”Cand copilul iti este diagnosticat cu Sindromul Dravet, nu iti imaginezi ca intr-o zi vei avea sansa sa o cunosti pe cea care a descoperit boala. si totusi, acea zi a venit si este o sansa uriasa, atat pentru medicii din Romania, cat si pentru parintii din asociatia noastra, de a invata si afla raspunsurile la intrebarile care ne macina direct de la dumneaei”, a spus Adela Chirica, presedintele Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare si mama a unui baiat de 8 ani, diagnosticat cu Sindromul Dravet.

Aproximativ 50 de copii din Romania sunt cunoscuti ca suferind de Sindromul Dravet, insa boala este mult subdiagnosticata, din cauza lipsei de informatii si de fonduri pentru testare.

Desitin promoveaza in Romania singurul tratament antiepileptic din lume pentru Sindromul Dravet

Conferinta medicala axata pe Sindromul Dravet la care participa, in Romania, dr. Charlotte Dravet, este organizata de Desitin Pharma Romania, companie farmaceutica specializata pe tratamente pentru sistemul nervos central si in special in domeniul epilepsiei, si Societatea Romana de Neurologie Pediatrica.

Desitin promoveaza in Romania singurul tratament antiepileptic din lume dedicat Sindromului Dravet, fabricat in Franta, de Biocodex. ‘Desitin a fost inca de la inceput alaturi de comunitatea pacientilor cu Dravet din Romania. Este o comunitate mica, dar extrem de afectata de aceasta forma severa de epilepsie si dorim sa o sustinem inclusiv printr-o informare adecvata a medicilor’, a declarat dr. Corina Bolohan, Country Manager Desitin Romania.

Despre dr. Charlotte Dravet si Sindromul Dravet

Charlotte Dravet a absolvit Facultatea de Medicina in anul 1965, la Universitatea Aix-Marseille, cu o lucrare pe tema Sindromului Lennox-Gastaut. Ulterior, in cadrul practicii sale la Marseille, a constat ca existau pacienti diagnosticati cu aceasta forma de epilepsie, care insa aveau o serie de caracteristici comune diferite.

Initial, a denumit-o epilepsie mioclonica infantila severa, pentru ca ulterior sa fie redefinita ca Sindromul Dravet. Sindromul Dravet debuteaza in primul an de viata, afecteaza aproximativ unul din 20.000 de copii si este incurabil. In afara de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este insotita de cele mai multe ori de diferite alte manifestari — tulburari de dezvoltare, intarzieri in achizitia limbajului, instabilitate la mers.

In prezent, dr. Charlotte Dravet este ambasador al Ligii Internationale impotriva Epilepsiei, membru in diverse societati medicale si membru onorific in numeroase organizatii de lupta impotriva epilepsiei si a Sindromului Dravet. De asemenea, este autor al mai multor volume despre Sindromul Dravet si participa frecvent la congrese si simpozioane de neurologie din intreaga lume.

Share.

Leave A Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.