Ziua Bolilor Rare la Timisoara. Campanie de constientizare (VIDEO)

1

Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timișoara, în parteneriat cu:

  • Societatea Română de Genetică Medicală,
  • Alianţa Naţională pentru Boli Rare România,
  • Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Timișoara
  • Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Timișoara,

au organizat, joi, 27 februarie 2020, in fata Universitatii, o intalnire a studentilor si cadrelor didactice care sustin pacientii cu boli rare si politicile adresate bolilor rare. Fiecare persoana prezenta a putut contribui la cresterea nivelului de constientizare asupra bolilor rare si a impactului acestora in vietile oamenilor.

Bolile Rare sunt cronice

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.

bolile rare

Campania, care va avea multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii, îşi propune activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare.

La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, atrag atenția că în România, numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.

Datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți! Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, in anul 2014 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara.

La acest eveniment se estimează prezenţa a peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi au purtat veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”. Ziua Internaţională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.

Share.

1 Comment

  1. Pingback: Ziua Bolilor Rare la Timisoara. Campanie de constientizare (VIDEO) • VoxMedical | Viata si sanatate

Leave A Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.