Bolile rare dezbatute la conferinta ColaboRARE (VIDEO)

0

Bolile rare a fost subiectul conferintei “ColaboRARE – Colaborare pentru managementul bolilor rare”  care are loc  in perioada 29-30 ianuarie 2016 la Hotel Ramada Majestic din Bucuresti, organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare.

La nivel global un pacient cu boli rare este vazut in medie de 7,3 medici inainte de a fi diagnosticat, durata medie de la diagnostic pana la debutul bolii fiind de 4,8 ani.

“Pentru pacient poate insemna uneori moartea, pentru ca exista boli atat de grave incat in 5 ani poate sa moara daca nu au tratamentul de care ar fi avut nevoie, poate sa insemne interventii gresite, un diagnostic gresit poate insemna si o interventie gresita, uneori pacientii au trecut si prin operatii de care nu aveau nevoie, sau daca este diagnosticat la timp ar insemna o viata de om aproape de normal, si o calitate a vietii imbunatatita.”. a spus Dorica Dan presedintele ANBR.

bolile rare, boli rare

“Sunt pacienta cu distonie generalizata si este o boala rara si centrele de expertiza ne-ar ajuta enorm pentru ca diagnosticarea la timp ar fi un lucru extraordinar ca altfel boala evouleaza si costurile sunt mult mai multe pentru ca un pacient cu distonie raspunde doar la toxina botulimica si in cazul meu, cand nu mai raspunzi la toxina botulimica, alta solutie nu mai exista decat implantul.” a spus Gal Sabina Asociatia Children’s Joy.

bolile rare, boli rare

“Drumul catre medic este foarte lung pentru ca in Romania sunt foarte putini specialist, in ceea ce ne priveste ca Asociatie a persoanelor ci distonie, avem numai 3 centre in tara unde se administreaza tratamentul, si avem lipsa de specialist care sa administreze toxina botulimica.”,  a spus Crainic Catalina Asociatia Children’s Joy.

bolile rare, boli rare

“Este important sa colaboreze pacientii intre ei si sa tina o legatura, mai ales ca noi primim informatii de la celelalte asociatii din celelalte tari. Organizam grupuri de pacienti unde putem sa vorbim despre problem pe care fiecare le intampina.”, a spus Crainic Catalina Asociatia Children’s Joy.

bolile rare, boli rare

“Boala a inceput in 2009, atunci am fost internata, am fost mai bine si dupa aceea a fost mult, mult mai rau. Am fost la foarte multi doctori neurologi si ORL-isti, am facut RMN-uri, nu mi-au gasit cauza, nu am facut pana acum toxina botulimica niciodata. Abia in decembrie anul trecut am descosperit o doamna doctor neurology care mi-a dat tratament si acum sunt mult mai bine”  a spus Claudia Ionescu Asociatia Children’s Joy.

Numarul official al pacientilor cu boli rare este mult mai mic decat in realitate

Din  pacate, in Romania pacientii cu boli rare nu sunt diagnosticati si tratati corespunzator, de aceea numarul official al pacientilor inregistrati este mult mai mic decat in realitate. Pana nu vor exista registre si centre de expertiza pentru pacientii cu boli rare, evidenta acestora ramane incerta.

“Speram in organizarea acestor centre de expertiza, in imbunatatirea accesului la tratamente, acolo unde exista tratament si in organizarea de ingrijiri intersectoriale, interdisciplinare si comunitara mai buna.”, a spus Dorica Dan presedintele ANBR.

bolile rare, boli rare

“Una dintre dificultati este perioada lunga de asteptare, lipsa de experienta a unor medici cu care vin in contact. In anii trecuti nu se vorbea deloc despre bolile rare, de aceea am spus ca noi avem un curs de boli rare la Timisoara, si incercam sa vorbim cat mai mult despre astfel de boli rare, in asa fel incat sa sesisam ca ele exista, in momentul in care medical nostrum tanar vine in contact cu un astfel de pacient sa se gandeasca ca este o boala genetica si nu ar strica s ail vada si un genetician.”, a spus prof.dr. Maria Puiu, Centrul de Medicina Genomica, UMF Victor Babes din Timisoara.

In cadrul conferintei a fost lansata Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare cu tema: Vocea pacientilor si sloganul: Uniti, vom fi auziti!. Vor fi organizate si in acest an evenimente timp de o luna, in toata tara.

GALERIE FOTO:

 

Share.

Leave A Reply