APAH-RO 2014 – conferinta de presa

0

Lucrarile conferintei au inceput cu o conferinta de presa, care a fost deschisa de Marinela Debu – presedintele Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania (APAH-RO). Organizatorii au purtat o banderola alba, ca semn de protest fata de intarzierea listei de medicamente gratuite si compensate.

“Vedeti ca avem o banderola alba. E modul nostru tacut de a atrage atentia ca inca asteptam lista de medicamente compensate. Si, sincer va spun. Ne-am cam saturat sa asteptam. Dupa cum stiti, impreuna cu Asociatia Pacientilor Cronici, am facut tot felul de actiuni si tot am incercat. Si domnul Cezar Irimia si domnul Oniga au fost de nenumarate ori la Ministerul Sanatatii. Am participat la nenumarate intalniri cu autoritatile. Am fost si am discutat si am primit promisiuni. Chiar si astazi ni s-a zis sa stam linistiti, ca intr-o luna de zile vom avea noi molecule. Sincer, avand experienta anilor trecuti, merg dupa principiul, pana nu vad, nu cred. Si mai e o problema. Va trebui ca in momentul in care aceasta lista va fi actualizata, sa vedem cati pacienti vor fi tratati, din cei care asteapta. Pentru ca stim foarte bine, sunt multi care nu au raspuns la tratament, sunt multi pentru care aceste molecule – care sunt bune, in continuare, si o sa ramana bune pentru alti pacienti – nu mai sunt rentabile, nu mai sunt de actualitate. E pacat ca nu ne gandim la faptul ca viata noastra nu inseamna niste bani, ci viata noastra inseamna, de fapt, mult mai mult. Viata acestor oameni care cotizeaza la sistemul de sanatate, care isi doresc sa munceasca si, repet de nu stiu cate ori. Viata acestor oameni, care sunt pacienti cronici acuti nu au nicio vina ca s-au infectat. Sunt fara voia lor infectati. Chiar vedeam ieri niste declaratii, apropo de cum s-a facut infectia, nu numai cu hepatita, inainte de ’89, ca asa a fost sistemul. Da, asa a fost sistemul, nici nu invinovatim pe nimeni. Daca asa a fost sistemul, sistemul actual are datoria de a ne ajuta sa ne vindecam. Pentru ca asta e”, a declarat Marinela Debu , presedintele APAH-RO .

“In urma cu doua luni am nascut un copil. Se poate, fratilor, dar trebuie sa ni se dea o sansa”

In continuare, presedintele APAH-RO a povestit propria experienta, in privinta luptei cu hepatita.

“Lumea civilizata cere mai mult de la noi si  cere sa le dam oamenilor o sansa. Vorbim de o boala vindecabila. Asta repet. Este culmea ironiei. Avem in fata o boala vindecabila si nu ii dam o sansa, in ceea ce priveste hepatita C. In ceea ce priveste hepatita B, eu sunt pacient cu hepatita B. In urma cu doua luni am nascut un copil. Se poate, fratilor, dar trebuie sa ni se dea o sansa. Nu e nimic imposibil. Problema mare care e la pacientele, cu hepatita B, in special, la femeile tinere, e ca trebuie sa-si plateasca o Imunoglobulina, care este mai multe de un salariu. O mie de lei, nu e la indemana oricui. Si, credeti-ma, eu am plans pentru asta, ca ma gandeam cum sa fac. Ca sa nu mai vorbim de problematica vaccinurilor, care in unele judete inca ramane. Avem pacienta din Bucuresti, care si-a cumparat vaccine din strainatate, urmeaza sa nasca. Nu s-a rezolvat. E in curs de rezolvare”.

In lume mor sunt un milion si jumatate din cauza hepatitelor virale

Georgeta Negoita , din partea Directiei de Sanatate Publica Brasov, a vorbit despre situatia bolnavilor de hepatita, la nivel mondial si national.

“Organizatia Mondiala a Sanatatii, mentioneaza faptul ca pentru cate de frecvente sunt cazurile de hepatite virale, este nescuzabil sa fie atat de neglijata. Cifrele vorbesc. In lume mor sunt un milion si jumatate din cauza hepatitelor virale, adica tot atatea morti si din cauza infectiei cu HIV, care duce la SIDA. Hepatita virala este a opta cauza majora de deces, la nivel mondial. Hepatita virala este principala cauza de cancer hepatic”, a atras atentia reprezentantul DSP Brasov.

Cerem, pur si simplul, dreptul la viata

Nicolae Oniga , reprezentantul Asociatiei Pacientilor cu Hemofilie si a Aliantei Pacientilor Cronici din Romania a vorbit despre problemele legate de actualizarea listei de medicamente.

“Din pacate, eu vin aici si cu un mesaj nu foarte fericit, pentru ca in Romania, desi suntem si noi membri in Uniunea Europeana, desi suntem cetateni europeni, suntem, zic eu, in continuare, discriminati. Pentru ca nu avem aceleasi sanse ca pacientii europeni. Si asta, in primul rand pentru ca in sistemul sanitar romanesc conditiile de ingrijire nu sunt similare cu cele afara. In ceea ce priveste medicamentele compensate, este durerea noastra, in momentul de fata, pentru ca le asteptam de atatia ani si la urma urmei, nu cerem luna de pe cer. Cerem, pur si simplu, dreptul la viata”, a declarat Nicolae Oniga.

O alta problema a pacientilor o constituie listele de asteptare pentru primirea tratamentului.

Share.

Leave A Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.