Lupusul, ”marele imitator” al altor boli, atacă femeile tinere. Află mai multe despre această afecțiune cumplită!

0

Este o boală incurabilă, invalidantă, autoimună, care poate apărea oricând, o boală ale cărei cauze rămân necunoscute, fără a putea fi prevenită sau vindecată. Vorbim de lupus, una dintre bolile cel mai dificil de diagnosticat, fiind supranumit ”marele imitator” al altor afecțiuni, din cauza simptomelor ușor de confundat cu cele ale altor afecțiuni mai comune, precum o simplă răceala, boala Lyme, artrita reumatoidă, afecțiuni ale inimii sau ale tiroidei. De Ziua Mondială a Lupusului, marcată anual pe 10 mai, ni se atrage atenția asupra acestei boli care afectează o jumătate de milion de europeni și circa 9.000 de români. Află mai multe despre această boală cumplită!

lupusOboseală extremă, la fotosensibilitate (imposibilitatea expunerii la soare fara apariția unor leziuni), depresie, căderea părului, afecțiuni renale, artrită, ulcere ale gurii și nasului, erupții cutanate sau inflamații pulmonare (foto medicinet.com) – astfel, pacienții care suferă de lupus duc povara unei boli cumplite! Principalele simptome ale acestei afecțiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseală de cele mai multe ori de intensitate extremă, dureri musculare în lipsa efortului fizic, leziuni roșiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulcerații bucale care nu se vindecă.

În 90% din cazuri, lupusul atacă femeile tinere, active, cu vârsta între 15 și 44 ani, iar pentru diagnosticarea acestei afecțiuni sunt necesari, în medie, patru ani și consultarea a trei medici diferiți.

Deși cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbați poate indica faptul că boala este declanșată de anumiți hormoni, pe lângă o predispoziție genetică. În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanșarea bolii, precum : stresul, expunerea la lumina ultravioletă, de obicei la lumina soarelui, și fumatul.

Cea mai frecventă și severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienții este LES (Lupusul eritematos sistemic) in care este posibilă afectarea oricarui sistem sau organ al corpului. Sistemul imun interpretează în mod eronat celulele, țesuturile și organele sănătoase ca fiind străine organismului și generează autoanticorpi care le atacă și le distrug. Astfel, în LES apar afecțiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo- articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii. Denumirea de lupus, utilizată încă din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar în cadrul bolii, asemănătoare mușcăturii de lup, precizează Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.

Patricia Ionea, una dintre româncele diagnosticate cu lupus, care a pus și bazele Asociației Lupus România, mărturisește: ”Sunt zile când mi-e bine, când cred că lupusul este doar o amintire din trecut și că nu voi mai trece niciodată prin acea suferință. Și atunci încep să sper. Și sunt zile când trebuie să accept că lupusul nu se vindecă niciodată și că trebuie să fac eforturi mari pentru a duce o zi până la capăt. Sunt dureri, epuizare, vizite la doctori, medicamente, analize. Dar cel mai mult este deznădejde. Pentru că toate visele pe care le-am construit trebuie ajustate ca să țină cont de o singură realitate: că am lupus. Încet, încet am învățat să trăiesc așa și să țin mereu cont în toate planurile de viață pe care le fac de acest factor: că s-ar putea ca la un anumit moment, pe care nu-l cunosc niciodată, să nu mai fac față. Și cu toate că știu asta, o iau mereu de la început și în fiecare zi mai acord o șansa viselor mele și sper”.

Potrivit unui studiu încheiat recent, desfășurat în România, Polonia și Ungaria pe 737 de pacienți, la patru din zece dintre aceștia era deja prezentă o formă de invaliditate, ceea ce arată că boala este insuficient controlată și se poate agrava rapid. Povara lupusului la acești pacienți cu distrucții ireversibile instalate, se reflectă și prin creșterea ratei de spitalizare, a unui număr mai mare de cazuri de șomaj și dependență de ajutoare sociale, precum și mai multe pensionări timpurii pe caz de boală.

Potrivit statisticilor, în România aproximativ 9.000 de persoane suferă de lupus eritematos sistemic, iar 93% dintre acestea sunt femei cu vârsta medie de 43 de ani. După manifestarea simptomelor, pe parcursul bolii, jumătate din persoanele diagnosticate cu lupus sunt nevoită să renunțe la locul de muncă din cauza bolii.

”Pentru această boala incurabilă, cu multe necunoscute, accesul pacienților la tratamente noi care dau rezultate este foarte important, însa ele apar după zeci și zeci de ani de cercetare. Din păcate, acestea nu sunt compensate, așa că puțini pacienți pot beneficia de ele. Realitatea este că în lipsa tratamentului, boala se agravează, iar povara economică pe care un pacient cu boală avansată o aduce sistemului social este semnificativă. Facilitarea accesului la tratamente este soluția de a reduce aceste costuri și mai ales suferința pacienților”, declară Rozalina Lăpădatu, președinta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.

Ziua Mondială a Lupusului a fost marcată printr-un congres științific organizat la Cluj-Napoca: ”Cele 100 de fețe ale lupusului 2014” — manifestare dedicată comunității medicale implicată în tratamentul multidisciplinar al acestei boli, și la care participă medici reumatologi în primul rând, dar și cu alte specializări: cardiologie, dermatologie, nefrologie, medicină internă, pneumologie.

”Această boală poate fi devastatoare pentru pacient și ca si pentru familia acestuia (ca și atacul unui haite de lupi, dupa cum sugerează și denumirea sa). Lupusul are manifestări atât de diferite de la un pacient la altul, încât diagnosticul se conturează dificil și târziu. Afecțiunea aceasta este autoimună si poate determina durere, inflamație și distrucție în aproape orice regiune a organismului. Este o boală despre care pacienții sunt uimiți sa afle că o au, medicii de diverse specialități sunt puțin pregătiți să o înfrunte, în timp ce industria farmaceutică este încă în căutarea medicamentului minune, iar autoritățile se află uneori în necunoștință de cauză”, a declarat prof. dr. Simona Rednic, șeful Clinicii de Reumatologie din cadrul Spitalului Județean Cluj.

Pacienții pot beneficia în mod gratuit de Ghidul ”25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus”, care poate fi descărcat de pe infolupus.ro si cuprinde informații menite să ajute pacienții să își înțeleagă boala și să afle răspunsuri la cele mai dificile întrebări. Ghidul a fost realizat de Asociația Lupus România și Asociatia Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, și revizuit de către Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în științe medicale, Conf. Dr. Mihai Bojinca, medicină internă și reumatologie și Dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicină generală, diagnosticat la rândul său cu lupus.

Share.

Leave A Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.